在第十七個(gè)國(guó)際罕見病日到來之際,，我校第二醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心組織血液科,、腎內(nèi)科、婦產(chǎn)科,、耳鼻咽喉頭頸外科、全科醫(yī)學(xué)科,、內(nèi)分泌科,、神經(jīng)內(nèi)科、兒科,、重癥醫(yī)學(xué)科等臨床科室學(xué)科帶頭人,，在醫(yī)院門診大廳舉辦了2024國(guó)際罕見病日宣傳周（2.28-3.6）系列活動(dòng)啟動(dòng)儀式。副院長(zhǎng)董紅霖出席啟動(dòng)儀式并講話,。罕見病醫(yī)學(xué)中心主任溫鴻雁主持,。

董紅霖指出，罕見病種類多,、診治難,，給社會(huì)和家庭造成了嚴(yán)重傷害。罕見病分布在各個(gè)學(xué)科,，沒有統(tǒng)一的組織架構(gòu),，為此，第二醫(yī)院牽頭成立了省內(nèi)第一個(gè)罕見病醫(yī)學(xué)中心,，希望能夠推進(jìn)我省罕見病醫(yī)學(xué)的發(fā)展,，造福廣大罕見病患者。溫鴻雁講到,，醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心成立以來,，得到了院領(lǐng)導(dǎo)和各臨床科室的鼎力支持，我們將開設(shè)罕見病?？崎T診和罕見病多學(xué)科門診,，建立省市地罕見病區(qū)域聯(lián)盟，通過多種方式開展罕見病工作,，促進(jìn)我省罕見病學(xué)科發(fā)展,。

閆成蘭副主任醫(yī)師以《關(guān)注罕見病——罕見病不罕見》為題，對(duì)罕見病概況,、我國(guó)罕見病目錄進(jìn)行了介紹,，并重點(diǎn)針對(duì)系統(tǒng)性硬化癥、IgG4相關(guān)性疾病,、白塞氏病等罕見病進(jìn)行了健康宣教,。講座結(jié)束后，專家們?yōu)楝F(xiàn)場(chǎng)前來咨詢的群眾提供疾病咨詢,、診治等服務(wù),，重點(diǎn)對(duì)疑難病患者、罕見病患者進(jìn)行耐心講解,。

在接下來的一周,，我校第二醫(yī)院罕見病日系列活動(dòng)將持續(xù)進(jìn)行,，專家們將積極參與人民日?qǐng)?bào)健康客戶端罕見病大型線下義診、山西健康之聲廣播——了解罕見病健康宣教,，以及關(guān)愛罕見病患者,、IgG4-RD Indigo全球研究以及白塞病多中心Ⅲ期臨床我校第二醫(yī)院?jiǎn)?dòng)會(huì)等。

（文/閆成蘭,；圖/孟亮）